Toussaint • Les gens subissaient autrefois la mort, ils veulent désormais la planifier. Déjà, une personne sur deux meurt sur décision humaine. L’analyse du théologien Markus Zimmermann de l’Université de Fribourg.
«Notre perception de la mort a énormément changé ces dernières décennies», constate le théologien Markus Zimmermann, du Département de théologie morale et d’éthique de l’Université de Fribourg. Président du Comité de direction du nouveau Programme national de recherche sur la «Fin de vie» (PNR67), qui a démarré cet automne, il nous livre, à la veille de la Toussaint, ses observations sur l’évolution du rapport de l’homme à la mort. Rencontre.
- En quoi et pourquoi la perception de la mort a-t-elle changé ces dernières décennies dans notre monde occidental?
Markus Zimmermann: Dans les années 1950-60, la mort était encore très souvent considérée comme un ennemi qu’il fallait éviter à tout prix. Son idée même était refoulée: on en faisait un tabou. Aujourd’hui, la mort, comme le fait de mourir, sont devenus des évidences qu’on accepte et avec lesquelles on compose. La sociologie de la mort, ou «thanatosociologie», résume cette évolution en deux mots: «contrôler et assurer». Ce changement s’explique par la montée de l’individualisme, mais aussi par une espérance de vie qui a gagné plus de vingt ans depuis 1970. La perception de la mort s’est peu à peu modifiée: on a commencé à vouloir la contrôler. Pour ce faire, on s’est mis à en parler. La mort n’est plus du tout taboue.
- La relation à la mort a également changé...
Il y a cinquante ans, les gens avaient encore un contact direct avec la mort. Ils la «vivaient» lorsqu’un défunt était exposé sur son lit à la maison, pour la veillée funèbre, ou lorsque du bétail mourait à l’écurie… La mort était omniprésente. Aujourd’hui, la plupart des gens n’ont jamais vu un humain mourir. Sauf peut-être dans le trafic routier. C’est cette absence de la mort qui entraîne une grande curiosité, un intérêt sur ce que peut bien être la mort.
- La peur de la mort a-t-elle disparu?
La peur a changé, mais elle a subsisté. Aujourd’hui, on craint moins de mourir en passant la porte de sa maison, dans un accident par exemple, ou de perdre ses enfants des suites de maladies ou d’épidémies. Ce qui nous fait peur, en revanche, c’est de subir quelque chose que nous ne pouvons pas contrôler. Comme la démence: quelque chose qui nous dépasse, qui touche à nos compétences, à notre autonomie. Cela explique pourquoi tant de gens soutiennent l’idée des «directives anticipées» (ndlr: document précisant leurs volontés en cas d’inconscience en fin de vie). Et pourquoi ils veulent connaître tous les détails sur ce qui les attend, sur ce qu’ils peuvent faire pour éviter le pire. Toute l’idée de l’aide au suicide découle de ce phénomène.
- Va-t-on vers une planification de la mort?
On y est déjà depuis longtemps. Les «directives anticipées» sont basées sur ce principe. Comme les soins palliatifs. On se prépare à la mort, on veille à ne pas ressentir trop de souffrances, à ne pas subir d’acharnement thérapeutique, à être traité raisonnablement. On exige que l’homme soit vu dans son intégralité, et non pas seulement au travers de ses reins malades.
- Comme théologien, que pensez-vous de cette tendance à la planification de la mort?
Elle est plutôt insatisfaisante. Du point de vue théologique, deux choses ne peuvent absolument pas être planifiées: la naissance, c’est-à-dire la conception de la vie, qui est un cadeau; et la mort. Ce sont des points culminants de l’hétéronomie, c’est-à-dire des moments entièrement définis par autre chose que par l’homme lui-même. Même si je me suicide, je ne sais pas ce que je vais devenir après ma mort. De plus, pareille planification risque de faire bien des déçus: les gens préparent leur mort, mais finalement meurent d’une tout autre façon!
Du point de vue éthique, ce qui me dérange, c’est qu’il y aura toujours des gens qui ne pourront vivre cet idéal du contrôle de la mort, soit parce qu’ils meurent trop jeunes, soit, par exemple, parce qu’ils souffrent de démence.
- Le Programme national de recherches que vous présidez s’intéresse au concept de «mort idéale». En fait, qu’est-ce que «bien mourir»?
En grec, on dit «euthanasie», c’est-à-dire «la bonne mort». Notre programme de recherche va tenter de clarifier ce que les gens entendent vraiment par là. Il semble que leurs espoirs soient souvent proches de ce que les soinspalliatifs thématisent aujourd’hui: à savoir une mort autodéterminée, une bonne qualité de fin de vie, l’absence de douleur, l’encadrement d’êtres chers... On remarquera que les conditions pour une «mort idéale» avancées par les partisans des soins palliatifs sont presque les mêmes que celles qui sont prônées par les associations d’aide au suicide.
- La Toussaint et le Jour des morts vont attirer du monde dans les cimetières. Le culte des morts a-il aussi évolué parallèlement à la perception de la mort?
En fait, on assiste à une pluralisation des cultes, alors qu’autrefois, et en particulier à Fribourg, le rituel était très clair, avec la visite au cimetière en famille, les bougies et les fleurs. La tradition s’est diversifiée avec l’essor de l’individualisme et l’apparition de vœux testamentaires révélant des perceptions très particulières de la mort. Aujourd’hui, on trouve des enterrements en forêt, des funérailles sur le lac de Morat, des obsèques à domicile, dans le jardin. Alors que certains anciens rituels sont menacés de disparition, de nouveaux rituels doivent être inventés. Une exigence qui a entraîné l’apparition de conseillers en rituels et de spécialistes en accompagnement des personnes en deuil, qui vendent d’ailleurs avec succès leurs services.
- Dans le canton, les défunts qui sont sortis de l’Eglise bénéficient encore souvent d’un enterrement religieux. Pourquoi?
C’est dû vraisemblablement au phénomène d’appartenance à un groupe. Les gens qui meurent à un âge avancé à Fribourg ont vécu au moins la moitié de leur vie dans un contexte social très catholique. C’est si profondément ancré dans les habitudes familiales, que lorsque le décès survient et que la peine est grande, les familles en deuil se tournent naturellement vers l’offre la plus proche pour obtenir un rituel, c’est-à-dire vers les paroisses et les pompes funèbres.
- L’enterrement religieux restera-t-il la norme à l’avenir?
Je ne suis pas prophète, mais convaincu que cela va changer considérablement avec la nouvelle génération. Aujourd’hui, de nombreux enfants ne sont déjà plus baptisés, ne vont jamais à l’église, ne savent plus comment s’y comporter. Ils pourraient bien ne plus faire appel aux rituels d’enterrement chrétiens. Mais qui sait? La baisse de pratique religieuse s’accompagne aujourd’hui d’un immense intérêt pour la religiosité. La tendance est actuellement aux Eglises libres, aux mouvements spirituels en tous genres, au syncrétisme. Les expériences de mort imminente fascinent... Toute la question sera de savoir si les Eglises en place réussiront à retrouver le chemin des fidèles.
BIO EXPRESS
> Naissance en 1962 à Lahnstein, dans le Land allemand de Rhénanie-Palatinat. En Suisse depuis 1983.
> Etudes de théologie à Francfort puis à Fribourg. Doctorat en 1996 et habilitation en 2011 à la Faculté de théologie de l’Université de Fribourg.
> Membre de la rédaction des revues «Ethik in der Medizin» et «Bioethica Forum».
> Vice-président de la Commission centrale d’éthique de l’Académie suisse des sciences médicales.
> Président du Comité de direction du Programme national de recherche (PNR67) sur la «Fin de vie».
> Auteur de diverses publications sur la vieillesse, la bioéthique théologique ou encore la médecine à deux vitesses.
Plus de 62'000 personnes meurent chaque année en Suisse, dont environ 1900 dans le canton de Fribourg. Les causes des décès sont bien connues et répertoriées, mais les conditions dans lesquelles la mort survient et les aspirations de la population face à la mort restent largement méconnues. Afin de permettre un aménagement adéquat et socialement acceptable de la dernière phase de la vie, le Conseil fédéral a lancé le Programme national de recherche (PNR67), intitulé «Fin de vie». Doté de 15 millions de francs sur cinq ans, et présidé par le théologien Markus Zimmermann de l’Université de Fribourg, il a démarré cet automne et compte pour l’instant 27 projets de recherche.
«Nous allons nous pencher en particulier sur l’offre de soins en fin de vie, qui connaît de grandes disparités en Suisse selon les régions, les maladies, les handicaps intellectuels», explique Markus Zimmermann, espérant que les résultats éclaireront les politiques dans leurs choix futurs.
Plusieurs projets de recherche porteront sur les processus de décision dans l’accompagnement en fin de vie. «En Suisse, souligne le théologien, 51% des décès dépendent d’une décision humaine. Le plus souvent, il s’agit d’arrêter un traitement thérapeutique, de ne pas le commencer, ou de prescrire un médicament symptomatique ou analgésique qui aura une influence sur la mort.»
Un troisième module analysera les réglementations légales et les normes sociales. La dernière section s’intéressera à la «mort idéale», en étudiant comment la spiritualité, la religiosité ou l’origine culturelle influencent les choix de fin de vie. Parmi les projets à l’étude, plusieurs sont fribourgeois. Le professeur en sciences sociales Ueli Hostettler cherchera à savoir comment on meurt en prison. Ces prochaines décennies, les cas vont augmenter dans notre pays, les peines ayant été alourdies pour les détenus dangereux.
Le chercheur Beat Sottas, pour sa part, étudiera comment les proches de personnes en fin de vie perçoivent et gèrent cette situation. Quant à Helmut Zander, professeur associé en histoire comparée des religions, il va étudier, conjointement avec Dorothea Lüddeckens (Zurich), l’étendue et les conséquences de conceptions et pratiques religieuses alternatives dans la manière de s’occuper des personnes en fin de vie. Avec, par exemple, la particularité de l’anthroposophie et la problématique de la réincarnation.