CHUV »   A Lausanne, le CHUV accueille le 4 mars la 7e Journée internationale des maladies rares, en association avec ProRaris. Un symposium fera le point sur les nouveautés déployées pour mieux prendre en charge ces pathologies.

Parmi elles, des consultations spécialisées au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) et aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Au CHUV, on peut citer notamment la consultation des maladies neuromusculaires et celle des maladies vasculaires rares.

D’autres collaborations ont été instaurées dans le domaine entre les deux hôpitaux, selon le communiqué commun publié hier. Ces mesures constituent un premier pas pour concrétiser le «Concept national maladies rares» défini en 2014 par la Confédération.

Le symposium du 4 mars abordera ces exemples ainsi que les enjeux liés à la prise en charge de ces maladies. Les traitements, lorsqu’ils existent, ne sont pas toujours remboursés par les assurances.

Le communiqué rappelle que le CHUV et les HUG ont mis sur pied un portail d’informations sur les maladies rares. Ces pathologies souvent chroniques et invalidantes touchent quelque 150 000 personnes en Suisse romande et 500 000 en Suisse, soit une personne sur quatorze. Outre le site, une helpline est à disposition (0848 314 372). ATS

www.info-maladies-rares.ch