Parler à quelqu'un de sa mort lorsque le processus est déjà enclenché est difficile, aussi pour les médecins. L'Académie suisse des sciences médicales (ASSM) conseille donc d'aborder la thématique de la fin de vie bien plus tôt.

Ce conseil fait partie de la version actualisée de ses directives relatives à la fin de vie et à la mort, qu'elle a présentées vendredi à Berne. Les médecins ont exprimé leur besoin de soutien pour les entretiens avec les patients et leurs proches, a indiqué Christian Kind, qui a dirigé les travaux d'actualisation.

Une grande importance a donc été accordée à cet aspect dans les nouvelles directives. Les besoins du corps médical était une des raisons de la révision, mais pas la seule. "Depuis 2004, beaucoup de choses ont changé aussi bien en médecine que dans la société", a expliqué Christian Kind.

A l'aide d'un graphique, il a montré la nette augmentation des suicides assistés. "Nous ne comprenons pas ce qui s'est passé", avoue-t-il. C'est pourquoi la thématique du suicide assisté a été approfondie dans les nouvelles directives, mais aussi parce que c'est un thème fortement débattu dans l'espace public.

Sur ce point, l'ASSM n'a pas changé de position: chaque médecin peut décider s'il veut pratiquer ou non le suicide assisté. Les conditions préalables à remplir ont toutefois été étoffées. Par exemple, il faut désormais que les symptômes et/ou les limitations fonctionnelles du patient lui causent une souffrance insupportable. Bien qu'il s'agisse d'un ressenti subjectif, il existe des moyens objectifs de le mesurer, souligne le document.

Réflexions hypothétiques

"J'aurais aimé que de telles directives existent lorsque j'exerçais la médecine", a confié le président de l'ASSM Daniel Scheidegger à l'issue de la conférence de presse. Il a surtout évoqué la section sur la prise de décision partagée.

"Je me suis à chaque fois demandé quelle décision je prendrais si le patient était par exemple mon frère". C'est ainsi qu'il essayait de prendre la bonne décision lorsqu'il était confronté à une situation difficile.

C'était par exemple le cas lorsqu'il s'agissait d'interrompre des mesures de maintien de la vie et qu'il n'était pas possible de parler au patient et qu'aucun proche ne pouvait être contacté. Chaque médecin procédait différemment, signale-t-il.

L'ASSM recommande de déterminer avec le patient dès le début de la maladie quelles mesures et traitements pourraient entrer en ligne de compte lorsque la maladie progressera.

Les directives abordent aussi la question des proches et des conflits qui peuvent survenir entre les proches et les patients. La volonté du patient a toujours la priorité sauf lorsqu'elle implique une charge trop lourde pour les proches. Cela peut par exemple être le cas lorsque le patient souhaite mourir à la maison.

Sédation jusqu'à la mort

L'ASSM a aussi introduit de nouvelle valeur pour la sédation. En cas de sédation, les patients reçoivent des médicaments qui engourdissent le système nerveux central dans le but de réduire l'apparition de douleurs ou de détresses respiratoires.

La dose de médicaments peut être augmentée jusqu'à ce qu'elle conduise à la mort. Un tel processus est légitime si le processus de mort est déjà engagé. Par rapport au nombre total de décès, le nombre de tels cas a connu une forte hausse depuis le début du siècle, passant de 4,7% en 2001 à 17,5% en 2013. "Là non plus, nous ne comprenons pas ce qu'il se passe", déclare Christian Kind.

C'est pour cette raison que la sédation va désormais être régulée dans le détail. Ainsi l'équipe soignante devrait donner une réponse honnête à la question de savoir pour qui la sédation représente un soulagement: pour les patients, les soignants ou les proches. Parfois l'état d'un patient est presque moins bon pour le personnel soignant ou les proches que pour le patient lui-même, a dit Daniel Scheidegger.

Il est toutefois important que la sédation corresponde strictement aux symptômes du patient et ne puisse être dispensée qu'ensuite, une fois que les symptômes ne peuvent plus être traités par médicaments. Il s'agit là du changement le plus important.

Jusqu'à présent les directives ne permettaient une prise en charge que lorsque le processus de mort était déjà engagé. Le document s'adresse désormais aussi aux patients souffrant d'une maladie mortelle, mais sans qu'ils soient aux portes de la mort.

Les directives sont maintenant mises en consultation. Elles entreront en vigueur une fois que les réponses à cette procédure auront été discutées.

ats