«Je suis surpris par le retard du concept sur les maladies rares qui doit être mis en place par l’Office fédéral de la santé publique (LL du 8 mai). Trop organisationnel, il laisse le côté humain, prioritaire, à l’arrière-plan. Ce concept devrait documenter les méthodes de traitement et leurs effets à long terme en relation avec la «production des preuves requises pour leur remboursement».

On appliquerait des règles économiques classiques en situation de besoin. Car rarement guérissables, à la suite d’une mutation du génome, ces maladies font partie intégrante de la machine humaine et transmettent leurs perturbations à différents systèmes. Cela conduit à des dérèglements qui peuvent évoluer avec le temps.

L’urgence pour les malades rares n’est pas l’internationalisation de leur affection ni son cloisonnement dans des sociétés savantes, mais l’instauration de leur état. Le préambule de la Constitution fédérale est sans équivoque: les membres du peuple sont «déterminés à vivre ensemble leur diversité dans le respect de l’autre et de l’équité». L’article 8 institue l’interdiction de la discrimination du fait d’une déficience corporelle.

Ces malades doivent pouvoir faire valoir un statut particulier, bénéficier d’une prise en charge exclusive, et mettre fin à leur errance entre médecins pendant des années jusqu’à l’établissement du diagnostic. Les institutions, elles, reconnaîtraient leur droit à exiger un diagnostic et de ne plus être limités à un traitement symptomatique.

Elles évalueraient l’efficacité sur des éléments de morbidité et non pas économiques. Et, le diagnostic posé, les médecins prendraient les mesures qui s’imposeront.

Dr Henri Siegenthaler,

Veysonnaz