Au-delà des tabous et des différences
Atteinte du syndrome de Williams, Floriane Grognuz témoigne aux côtés de sa mère Susanne
Sophie Gremaud
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Témoignage » Postée devant l’objectif aux côtés de sa mère Susanne, Floriane Grognuz joue le jeu. Elle se réjouit d’être «la star» du jour et questionne le photographe sans retenue. Si certains s’attarderont avec insistance sur sa large bouche, ce trait atypique est surtout un magnifique outil pour assouvir une curiosité et une sociabilité débordantes. Agée de 26 ans, la jeune femme est atteinte du syndrome de Williams. Cette maladie génétique rare résulte d’une microdélétion du chromosome 7, plus particulièrement du gène de l’élastine. Facilement reconnaissables de par leur «visage d’elfe», les Williams présentent divers symptômes tels que des anomalies cardiovasculaires, des retards du développement ou encore une hyperacousie. Faisant fi des tabous et des diffé