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«C’est important de ne pas être seul»

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15.12.2020

Marc, 19 ans, souffre de leucodystrophie. Une maladie génétique orpheline. Sa maman le raconte

Stéphanie Schroeter

Témoignage » Marc aime bien les trains. Mais pas seulement. Le jour de notre rencontre, ce qui l’amuse, ce sont les portes automatiques qui s’ouvrent et se ferment. Marc sourit. Avec les yeux aussi. Et c’est ainsi que Sonja, sa maman, sait ce qui lui plaît. Voilà dix-neuf ans que cette Moratoise décode les besoins de son fils. Car Marc ne peut pas parler. Marc est malvoyant. Marc est dans une chaise roulante. Car Marc est né avec une leucodystrophie de type Pelizaeus-Merzbacher (voir ci-après). Une maladie génétique orpheline. «Nous nous sommes rendu compte lorsqu’il était âgé de quelques mois seulement qu’il y avait quelque chose de bizarre», raconte Sonja Sutter. Le petit garçon pleurait beaucoup et avait de la peine à lever la tête.

«Bon courage…»

Le diagnostic tombe lorsqu’il a un an. Leucodystrophie

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